Epilepsia voi katkaista koulutien Kirgisiassa
Kielteiset asenteet hankaloittavat vammaisten lasten elämää Kirgisiassa.
14-vuotiaan tytön vanhemmat istuvat sohvalla lastenkeskus Arielissa. Heidän lapsensa ei annettu jatkaa koulunkäyntiä, kun koululle selvisi, että lapsi sairastaa epilepsiaa.
Opettaja ja muiden oppilaiden vanhemmat eivät halunneet epileptikkoa samaan kouluun terveiden lasten kanssa.
Kirgisiassa vammaisuuteen liittyy raskas stigma, ja eri tavoin sairaat ja vammaiset lapset kohtaavat runsaasti arkipäivän syrjintää.
Lasten kuntoutuskeskus tarjoaa liikunta- ja kehitysvammaisille lapsille kuntoutusta ja vertaistukea Ariel Jalal-Abadin kaupungin ulkopuolella Etelä-Kirgisiassa.
Keskuksesta vanhemmat saavat myös taitoja selvitä paremmin vammaisen lapsensa kanssa. Toiminnan tarkoituksena on, että lapset voisivat pysyä kotona, eikä heitä vietäisi laitoksiin.
Ilmaisu paranee toimintahuoneissa
Unicef on varustanut lastenkeskuksen ja kouluttanut sen työntekijät. Lapset asuvat kotona ja tulevat keskukseen saamaan kuntoutusta muun muassa logopedilta ja fysioterapeutilta.
Kaksi talon huoneista on muutettu toimintahuoneiksi, joissa on pelejä, liikuntapalloja, pallomeri, patjoja sekä erilaisia valoja ja ääniä. Seinillä on ohjeita siitä, miten vanhemmat voivat aktivoida liikuntavammaista lasta liikkumaan kotona.
Kirjastohyllyltä löytyy muun muassa suomalaisvieraiden tuomat venäjänkieliset Muumi-kirjat.
Vanhempien mukaan perheiden elämä on parantunut Arielin avustuksella. Lapset ovat oppineet ilmaisemaan itseään ja käsittelemään tunteitaan paremmin, ja vanhemmatkin osaavat nyt auttaa lapsiaan aiempaa enemmän.
Vanhempien toisilleen antama tuki auttaa heitä myös jaksamaan paremmin.
Monilapsisuus vaikeuttaa kulkua entisestään
Arielin toiminta-alueella asuu jopa 300 lasta ja nuorta, jotka tarvitsisivat keskuksen palveluita. Suuri osa heistä ei pääse osallistumaan keskuksen toimintaan.
Kirgisiassa perheet ovat usein monilapsisia, eikä vanhemmilla ole aina mahdollisuutta tulla yhden lapsen kanssa keskukseen säännöllisesti.
Monien perheiden vaikeutena ovat myös huonot kulkuyhteydet.
Kirgisiassa erityislasten tarpeita ja erilaisia vammaisuuksia ei ymmärretä tarpeeksi. Myöskään sosiaalityöntekijöillä ja opettajilla ei ole riittävästi asiantuntemusta.
Tuki voi kaatua rekisteröintiviidakkoon
Kirgisian monitulkintainen lainsäädäntö ja viranomaisten vastahakoiset asenteet vaikeuttavat vammaisille kuuluvien tukien hakemista ja niiden saamista.
Jo pelkkä tiedonsaanti erilaisista tukimuodoista on osoittautunut monille vanhemmille kohtuuttoman hankalaksi.
Lakisääteisen tuen saaminen voi kaatua siihen, ettei vammaista lasta ole rekisteröity vammaiseksi. Neuvostoliiton ajalta periytynyt rekisteröintijärjestelmä on monimutkainen sääntöjen viidakko.
Myös korruptio vaikuttaa lasten elämään. Esimerkiksi Venäjältä lahjoitetut yli 100 pyörätuolia katosivat matkalla, eikä yksikään lopulta saapunut Jalal-Abadin lapsille ja nuorille.
Tietoisuuden lisääminen vammaisuudesta on yksi lastenkeskuksen tavoitteista. Arielin työntekijät toivovat, että tulevaisuudessa vammaiset lapset voisivat käydä tavallista koulua yhdessä terveiden lasten kanssa.
Asenneympäristön muutos on kuitenkin vasta alussa.
Outi Puheloinen